Buiten is de lucht stralend blauw, vogels schieten alle kanten op en de zon doen haar uiterste best om van deze dag iets moois te maken. Het is ook de dag dat John nog voor het laatst in ons midden is. Tegen 18:00 hebben de personen die sinds zaterdag intensief bij John zijn geweest John vergezeld naar het crematorium. De dienst vond plaats in de mooie aula van crematorium Zegestede. Meerdere mooie woorden zijn over John's kist heen gegaan maar de mooiste woorden kwamen toch van John's eigen afscheidsspeech, waarbij de boodschap helder en duidelijk was: geniet van het leven want dat is al kort genoeg.

Namens Jolene, familie en vrienden willen we iedereen die heeft gereageerd op deze weblog bedanken voor de steun.

Buiten is de lucht stralend blauw, vogels schieten alle kanten op en de zon doen haar uiterste best om van deze dag iets moois te maken. Het is ook de dag dat John nog voor het laatst in ons midden is. Tegen 18:00 hebben de personen die sinds zaterdag intensief bij John zijn geweest John vergezeld naar het crematorium. De dienst vond plaats in de mooie aula van crematorium Zegestede. Meerdere mooie woorden zijn over John's kist heen gegaan maar de mooiste woorden kwamen toch van John's eigen afscheidsspeech, waarbij de boodschap helder en duidelijk was: geniet van het leven want dat is al kort genoeg.

Namens Jolene, familie en vrienden willen we iedereen die heeft gereageerd op deze weblog bedanken voor de steun.

Zondagochtend begon het lichaam van John de strijd op te geven. Het lichaam liet zien er ook bijna klaar voor te zijn. Helaas ging dit gepaard met hevig rochelen en afscheiding via de neus en mond. De aanwezigen waren ervan overtuigd dat dit echt niet langer kon en dat de beoogde datum/tijd, maandag 17:00 uur totaal misplaatst was. Na een kort overleg met de huisarts bleek dat van actieve euthanasie geen sprake meer was en dat er eigenlijk helemaal geen sprake meer was van welke vorm van euthanasie dan ook. Omdat John al sinds zaterdag meer morfine krijgt, is hij niet meer bij kennis. Hierdoor is er dan geen sprake meer van ondraaglijk lijden en DUS kan/mag er geen euthanasie plaatsvinden en zullen we moeten wachten totdat John zelf opgeeft. Goed, de discussie over of het wel of niet ondraaglijk lijden is gaan we niet aan, maar het doembeeld dat John hier misschien nog wel enkele uren en misschien wel enkele dagen zou vechten rees wel in ieders gedachten. Door de nodige waterlanders en vloekpartijen richting de huisarts dook er een strijdvaardigheid naar boven; twee zochten op internet naar de wetgeving en iedereen deed wel ixe9ts. De huisarts was ondertussen al richting het verpleegadres. Op dat moment moet John gedacht hebben “Ho wacht ‘s effe, dat was niet de bedoeling, dat rochelen we wiel”. Vanaf het moment van strijdlustigheid bij de aanwezigen tot de komst van de huisarts, ongeveer 20 minuten, heeft John de regie in eigen hand genomen. Natuurlijk, want hij wil altijd de regie in handen hebben, zelfs tot het laatste moment…….om 11:11 heeft John onder de laatste pagina van zijn leven zelf een punt gezet en het boek zachtjes dicht geslagen………………. wij zijn allemaal trots dat wij aanwezig mochten zijn in diverse hoofdstukken van dit boek; voor sommige vele hoofdstukken en voor sommige een paar bladzijden, maar we zijn het er allemaal over eens: hij was zo eigenwijs als ie groot was. Thanks John.Update:: Het is de wens van John dat het afscheid en de crematie in besloten kring plaats vindt.

Voor iedereen die dit leest, dit bericht is niet door John geschreven maar in opdracht van John. Enige tijd geleden vroeg John zich in een blog af wat de juiste dosering zou moeten zijn, niet wetende dat deze vraag niet door hxe9m beantwoord zou moeten worden, maar door anderen. Sinds het begin van deze week gaat het hard achteruit met John. Zo hard zelfs dat John heeft besloten om dit niet langer te willen. Elke dag zijn er familie en vrienden aanwezig om John waar nodig te helpen. Zo klein als ie is, zo groot is zijn eigenwijsheid en dat is groot. De nachtverpleging wordt niet getolereerd, alleen die personen die hij wil mogen bij hem zijn. Het speciale bed dat is geleverd was ook niet goed genoeg, ach John is altijd al anders geweest dus waarom nu stoppen. De pijn werd steeds meer en zelfs zo ondraaglijk dat John besloot dat het zo niet langer kon. Samen met de huisarts is een datum en tijdstip vastgesteld om voor altijd zonder pijn te zijn. Zaterdag kwam hier een kink in, zal eens niet bij John, de ziekte laat dit niet toe. Tijdens het bezoek van de huisarts geeft John aan dat het klaar is en dat de pijn moet stoppen. Helaas is het nu niet mogelijk om een actieve euthanasie uit te voeren omdat de benodigde medicatie niet voorhanden is. Er wordt gekozen voor een passieve vorm waarbij morfine en dormicum worden toegediend en John vredig inslaapt en hij zijn pijn achter zich kan laten. Mooi idee, maar John zou John niet zijn als dit volgens plan zou verlopen. Het hele gezelschap zit gespannen aan de koffie, zoveel dat sommigen de aankomende weken niet meer zullen slapen, en om 06:00 is hij nog steeds onder ons. Niet geestelijk want de morfine doet zijn werk. Dat John nog pijn heeft is wel duidelijk: de door de morfine verkregen hikbuien worden vast gevolgd door een kreun van pijn. Iedereen vraagt zich af of dit wel de juiste dosering is…… Tja John, inderdaad, is dit de juiste dosering?

…werd ik gebeld door Monique. Ik had afgesproken dat ze me na haar werk zou bellen over een aantal ‘Jolene-aangelegenheden’ maar had niet in de gaten dat het daar eigenlijk nog te vroeg voor was.

‘Of ik even rustig wilde luisteren en blijven’. Jolene had een auto-ongeluk gehad op de A58, ze was nu met een ambulance onderweg naar het ziekenhuis in Bergen op Zoom en vooralsnog klaagde ze slechts over hoofdpijn. Monique en Astrid waren ook onderweg en verder nieuws zou volgen.

Zelf hartstikke ziek en niet in de gelegenheid ook maar wat te doen kwamen er allerlei vragen in me op. Normaal gesproken zou ik me er helemaal in vastbijten en nu werd het een grote frustratie: Ik weet inmiddels wel dat ze enorm goed is weggekomen: een Daewoo Matiz is natuurlijk geen auto met veilige kreukelzone. Tot op dit moment is niet duidelijk wat er precies gebeurd is. Auto staat bij een bergingsbedrijf, Proces Verbaal komt nog en Jolene weet zich nauwelijks iets te herinneren.

Pas gisteren zag ik Jolene voor het eerst na het ongeluk. Een vreemde gewaarwording. Buiten de hoofd- en nekpijn valt het met de klachten gelukkig mee.

Het had veel erger……..

Het was een verademing om Rust en Controle te hebben. Helaas heeft mijn lijf hele andere plannen met me en blijkbaar hoort daar zeer onaangename pijn bij…..Of toch niet?

Zoals afgesproken ben ik de week na het gesprek bij prof de Wit gebeld door radiotherapeut dr Baartman over eventuele aanvullende bestralingen. ‘Ze kon niets beloven, zelfs niet of bestralingen een optie zouden worden’. Inmiddels waren de pijnklachten vreselijk toegenomen. Vorige week vrijdag is er weer een CT-scan gemaakt, die meteen door haar beoordeeld is en waarna in het bijzijn van Erik een duidelijk gesprek volgde. Er was nog ‘ruimte’ om te bestralen, maar tegelijkertijd zijn er naar mijn idee teveel opties:

De Rust waar ik zo blij mee was meteen verdwenen!

De opties:

* niets meer doen

* 10 sessies zoals vorig jaar juni

* 25-30 sessies maximale dosering, waarvan ook de dokter meteen zei dat dit waarschijnlijk te belastend zou worden.

* behandelplan maken en afwachten of de morfinepleisters toch niet voldoende zijn.

Na het weekend zou dr. Baartman overleggen met een team artsen en uitsluitsel geven over wat volgens hen de beste optie zou zijn. "Want uw ziekte blijft toch een zeldzame variant". Intussen zou ik dan nadenken over wat ik al dan niet wil. Ik had eigenlijk mijn keuze al gemaakt, maar omdat de pijn steeds ondraaglijker werd ging ik toch twijfelen. Dezelfde vrijdag ben ik op advies van de arts overgestapt op morfinepleisters i.p.v. capsules. En toen begon de ellende pas goed. Heb de afgelopen week gejankt van de pijn. De dosering werd steeds in overleg met de huisarts aangepast, maar eigenlijk zonder het gewenste resultaat.

Aan dr. Baartman heb ik maandag meteen laten weten dat ik afzie van behandeling, temeer omdat zij na overleg met de collega’s meldde dat er 5 bestralingen mogelijk zijn, puur als ‘mogelijke’ pijnbestrijding ZONDER de garantie dat het ook echt gaat helpen. Het behandelplan blijft nu 6 weken op de plank, zodat ik me kan bedenken. Daarna zou een nieuwe CT-scan nodig zijn.

Vanmorgen is de huisarts geweest en hij schrok van de hoeveelheid pijn die ik had. Hierdoor is nu de dosering morfine verdriedubbeld. Gaat me ongetwijfeld een weekend ‘onder invloed’ opleveren, maar dat is dan maar zo. Met de nieuwe dosering verliep de dag vandaag verder al een stuk beter.

De pijn MOET stoppen !!

Vijf dagen geleden was het toch eventjes slikken toen de dokter zei dat hij geen behandeling meer voor me had. De keuze tussen wel of niet verder behandelen kon ik niet meer zelf maken en daar moest een aantal mensen om me heen begrijpelijk aan wennen.

Afgelopen dagen heeft alles een beetje kunnen bezinken en doet vooral de berusting me goed: Het is mooi geweest! Ook mijn omgeving lijkt zich neer te leggen bij het onvermijdelijke en respecteert de keuzes die ik maak. Ik prijs me gelukkig met de vrienden om me heen, kan er goed mee praten en onderhoud goed contact met mijn huisarts over pijnbestrijding en dergelijke. Zeker nu de pijn- en andere klachten langzaam maar zeker zullen toenemen is dit zxf3 belangrijk!

Mij geeft het weer wat energie. Er valt weer wat te plannen, ik heb het idee een stukje controle terug te hebben. En dat was even geleden……

Gisteren was ik met Agnes naar prof. de Wit in Rotterdam. Na het zoeken naar de juiste zithouding viel de autorit me alles mee. Licht gespannen ging ik de spreekkamer binnen, maar al snel bleek dit niet nodig. Soms zijn dingen heel zwart-wit en dit was er een voorbeeld van: Na de vraag hoe het met me ging vertelde ik van mijn gevecht tegen de pijnklachten en mijn grote twijfels om weer aan een nieuwe chemotherapie te willen beginnen. Het zal geen dilemma meer worden, want de bloeduitslagen toonden aan dat de ziekte weer in alle hevigheid actief is. Het was voor Agnes en mij duidelijk dat ook prof. de Wit hier niet op had gerekend. Er was ook geen vergelijking te maken met de uitslagen van 15 december, want die waren mislukt. Heb ik weer! Maar goed, eigenlijk ook niet belangrijk. Waar de tumormarkers na 1x Taxol waren gedaald van 159 naar 35 was ie vorige week weer gestegen naar boven de 110. En die mislukte afname dan? "tsja, die zal daar dan ergens tussenin gelegen hebben". Daar hoef je niet voor gestudeerd te hebben.

Conclusie na deze wending is dat nieuwe chemo geen optie meer is en dat er hooguit nog een serie bestralingen mogelijk is om de pijn nog xe9xe9n keer drastisch aan te pakken. Kortom en heel zwart-wit: ik ben uitbehandeld.

Het wordt tijd om dingen te gaan afhandelen, maar niet voordat ik dit nieuws heb laten bezinken. Een zwarte dag, Life sucks!

2011 is inmiddels 17 dagen oud en de winterstop nadert zx92n einde. Overmorgen staat de afspraak met prof. de Wit en zal hij me vertellen wat hij eventueel voor me in petto heeft. Ik ben vooral ook benieuwd naar de bloeduitslagen van 15 december en 12 januari, want sinds de start van de winterstop zijn er toch wel wat dingen veranderd: Ik voel me een stuk beter zonder de bijwerkingen van de chemo, maar het gebrek aan dit gif zorgt er ook voor dat de pijnklachten toenemen. Ernstig toenemen zelfs.

Met hulp en advies van mijn huisarts probeer ik de dosis morfine zodanig aan te passen dat het x93leefbaarx94 blijft. Het is zoeken naar een balans tussen acceptabele pijn en x93frisx94 genoeg blijven om te kunnen functioneren. Tot op heden is dit een lastige klus gebleken, terwijl de dosering morfine sinds 15 december verdrievoudigd is. Soms lijkt het op gokken, net als de te nemen beslissing: stoppen met behandelen of niet.

Gokken was het motto van afgelopen weekend. Een tijd geleden had ik met Jolene afgesproken dat we samen een avondje naar een casino zouden gaan. Zij was er nog nooit geweest en het is gezien mijn situatie makkelijk te organiseren of te cancelen. Zaterdag kwamen Jolene en Monique me thuis ophalen voor een weekendje Maastricht. Ik had daar een vierpersoons familiekamer gereserveerd in het in het centrum gelegen Bastion De Luxe Hotel. De achterbank van de auto was x93aangekleedx94 met een kussen en dekbed, zodat ik redelijk comfortabel kon reizen. Ik was zelf de avond ervoor al begonnen met een verhoogd morfine-schema. Ik wou dit uitje xe9cht niet afzeggen onder het motto dat van uitstel afstel komt. Na het inchecken in Maastricht lag ik al snel in het ligbad, omdat ik uit ervaring weet dat pijn dan als sneeuw voor de zon verdwijnt. En net zoals vorig jaar bleek dit wederom het geval. Jolene en Monique gingen zoals afgesproken samen de stad in om te shoppen. Jolene smokkelde bij terugkomst een behoorlijke hoeveelheid KFC het hotel binnen, zodat ook het avondeten voor mij pijnvrij en dus relaxed was.

x91s Avonds gingen we naar het Holland Casino in Valkenburg. Nadat Jolene de Cauberg met de Matiz met moeite had bedwongen was het voor haar het eerste uur vooral indrukwekkend en onoverzichtelijk. Met drie Try Out-pakketten op zak was het vooral orixebnteren en ons verbazen hoeveel geld er over tafel gaat. Jolene won wat geld bij een van de vele gokkasten en verloor later op de avond ook weer. Ze hielp Monique bij de roulettetafel en het wat simpelere Money Wheel.

Voor mij was het x91s avonds behoorlijk behelpen, omdat ik de pijn niet onder controle kreeg. Gevolg was dat ik vooral toekijker was, waar ik toch ook wel graag een gokje waag. Toch genoot ik. Uiteindelijk was het Jolene die graag wat van haar winst wou bewaren en tegen ons zei dat ze het toch wel zonde van het geld vond om alles weer op te maken. Moe en met 50 euro winst gingen we tegen half twee slapen.

Na een goede nacht, voor mij zelfs de eerste pijnvrije in twee weken, volgde een uitgebreid ontbijt op de kamer en een relaxte en pijnvrije terugrit.

We zijn blij dat we gegaan zijn, dat we samen hebben kunnen lachen en hebben kunnen genieten van elkaar. Daar deden we het voor.